Enfermedades poco frecuentes
¿Qué son las enfermedades poco frecuentes (EPF)?
Son las enfermedades que afectan a un número reducido de personas. Están definidas como enfermedades con una prevalencia menor o igual a 1 persona de cada 2000.
¿Si tengo una enfermedad poco frecuente, ¿tengo cobertura de mi obra social o prepaga?
Sí. Quienes prestan servicios médicos deben dar cobertura asistencial a las personas con EPF.
¿Que es el Programa Nacional de Enfermedades Poco Frecuentes ?
Es un Programa Nacional en el ámbito de la Secretaría de Acceso a la Salud del Ministerio de Salud.
El Programa desarrolla las siguientes acciones:
- Difundir conocimientos sobre la prevención y diagnóstico de enfermedades poco frecuentes.
- Promover la capacitación de recursos humanos en sector público de la salud.
- Diseñar estrategias de comunicación para sensibilizar a la comunidad respecto de la relevancia y prevalencia de las enfermedades poco frecuentes.
- Participar en congresos, conferencias, eventos relativos a enfermedades poco frecuentes difundiendo la información que se genere.
- Impulsar el armado de una Red Nacional de efectores de salud, servicios médicos y laboratorios, que traten el diagnóstico, la asistencia y el tratamiento de personas que presenten una enfermedad poco frecuente
- Fomentar y facilitar el acceso a la Salud Integral de las personas que presentan una enfermedad poco frecuente
- Impulsar el armado de la Red de enfermedades poco frecuentes a nivel regional (MERCOSUR)
- Impulsar la creación de un Registro Nacional de personas con una enfermedad poco frecuente.
- Garantizar el acceso a tratamiento con hormona de crecimiento a todas las personas que lo requieran.
Listado para saber cuáles son las enfermedades poco frecuentes
La vuelta a las aulas de las personas con enfermedades poco frecuentes en contexto de COVID-19
FADEPOF Vuelta a las aulas 2021
Resolución 641/2021
RESOL-2021-641-APN-MS
Ciudad de Buenos Aires, 10/02/2021
VISTO las Leyes Nº 22.250 y N° 26.689, los Decretos Nº 794 del 11 de mayo de 2015 y Nº 50 del 19 de diciembre de 2019, la Decisión Administrativa N° 457 de fecha 4 de abril de 2020, la Resolución del MINISTERIO DE SALUD N° 2329 del 22 de diciembre de 2014, la Resolución de la ex SECRETARIA DE GOBIERNO DE SALUD Nº 271 del 13 de febrero de 2019, la Resolución del MINISTERIO DE SALUD Nº 1892 del 12 de noviembre de 2020, el Expediente EX-2019-102326385-APN-DNMIA#MSYDS, y
CONSIDERANDO:
Que por la Ley Nº 22.520, texto ordenado por Decreto Nº 438/92, sus modificatorias y complementarias se establecen las competencias del MINISTERIO DE SALUD.
Que por el Decreto N°50/2019 y sus modificatorias, se aprueba el Organigrama de Aplicación de la Administración Nacional centralizada hasta nivel de Subsecretaría con sus respectivos objetivos.
Que por la Decisión Administrativa Nº 457/2020 se aprueba la estructura organizativa de primer y segundo nivel operativo de esta cartera de Estado.
Que la Ley de Enfermedades Poco Frecuentes N° 26.689 tiene por objeto la promoción del cuidado integral de la salud de las personas con Enfermedades Poco Frecuentes (EPF) y mejorar la calidad de vida de ellas y sus familias.
Que en este sentido, el artículo 3° de la citada ley establece que la autoridad de aplicación debe, entre otros objetivos, propiciar la participación de las asociaciones de personas con EPF y sus familiares en la formulación de políticas, estrategias y acciones relacionadas con dicha problemática; elaborar un listado de EPF, de acuerdo a la prevalencia de dichas enfermedades en nuestro país, el cual será ratificado o modificado una vez al año por la autoridad de aplicación; y favorecer la participación de las asociaciones nacionales de EPF en redes internacionales de personas afectadas por EPF y sus familias.
Que el artículo 4° de la citada ley determina que el MINISTERIO DE SALUD será la autoridad de aplicación de la mencionada norma.
Que por Resolución N° 2329/2014 de este Ministerio se crea el Programa Nacional de Enfermedades Poco Frecuentes y Anomalías Congénitas, así como el Consejo Consultivo Honorario, el que estará conformado por referentes en su abordaje y tratamiento.
Que el Decreto Nº 794/2015, reglamentario de la Ley Nº 26.689, establece asimismo en su artículo 2º la creación de un Consejo Consultivo Honorario en el ámbito de esta cartera, conformado por referentes en el abordaje y tratamiento de las Enfermedades Poco Frecuentes, cuyos representantes serán convocados por la autoridad de aplicación con el objetivo de formular propuestas no vinculantes sobre la aplicación de la Ley N°26.689.
Que por el artículo 4º del mencionado decreto se faculta al MINISTERIO DE SALUD para dictar las normas complementarias y aclaratorias que fueren menester para la aplicación de la reglamentación.
Que mediante el artículo 1° de la Resolución Nº 271/2019 de la ex SECRETARÍA DE GOBIERNO DE SALUD del entonces MINISTERIO DE SALUD Y DESARROLLO SOCIAL se aprueba la conformación del Consejo Consultivo Honorario de Enfermedades Poco Frecuentes y Anomalías Congénitas, en el ámbito de la DIRECCIÓN NACIONAL DE MATERNIDAD, INFANCIA Y ADOLESCENCIA, coordinado por el/la titular de la citada Dirección Nacional.
Que por el artículo 5º de esta última resolución, se instituyen las funciones del referido Consejo estableciéndose, entre otras, la de elaborar un listado de EPF, de acuerdo a la prevalencia de dichas enfermedades en nuestro país, el cual será ratificado o modificado una vez al año por la autoridad de aplicación.
Que oportunamente la DIRECCIÓN NACIONAL DE MATERNIDAD, INFANCIA Y ADOLESCENCIA convocó al Consejo Consultivo Honorario, el que con fecha 14 de noviembre de 2019 elaboró el listado de Enfermedades Poco Frecuentes.
Que por Resolución Nº 1892/2020 del MINISTERIO DE SALUD, modificatoria de su similar Nº 2329/14, se estableció que el Programa Nacional de Enfermedades Poco Frecuentes pasará a estar bajo la órbita de la DIRECCIÓN DE COBERTURAS DE ALTO PRECIO, dependiente de la DIRECCIÓN NACIONAL DE MEDICAMENTOS Y TECNOLOGÍA SANITARIA, de la SUBSECRETARÍA DE MEDICAMENTOS E INFORMACIÓN ESTRATÉGICA, de la SECRETARÍA DE ACCESO A LA SALUD de este Ministerio.
Que la DIRECCIÓN NACIONAL DE MEDICAMENTOS Y TECNOLOGÍA SANITARIA, la SUBSECRETARÍA DE MEDICAMENTOS E INFORMACIÓN ESTRATÉGICA y la SECRETARÍA DE ACCESO A LA SALUD han prestado conformidad a la presente medida.
Que la DIRECCIÓN GENERAL DE ASUNTOS JURÍDICOS del MINISTERIO DE SALUD ha tomado la intervención de su competencia.
Que la presente medida se dicta en uso de las facultades conferidas por el artículo 103 de la Constitución Nacional, la Ley de Ministerios Nº 22.520, sus normas modificatorias y complementarias y el Decreto N° 794/2015.
Por ello,
EL MINISTRO DE SALUD
RESUELVE:
ARTICULO 1°.- Apruébese el Listado de Enfermedades Poco Frecuentes que como Anexo I (IF-2019- 103809297-APN-DNMIA#MSYDS) forma parte integrante de la presente medida.
ARTÍCULO 2º.- La presente medida entrará en vigencia a partir del día de su publicación en el Boletín Oficial.
ARTICULO 3º.- Comuníquese, publíquese, dese a la DIRECCIÓN NACIONAL DEL REGISTRO OFICIAL y archívese.
Ginés Mario González García
NOTA: El/los Anexo/s que integra/n este(a) Resolución se publican en la edición web del BORA -www.boletinoficial.gob.ar-
e. 12/02/2021 N° 7202/21 v. 12/02/2021
Fecha de publicación 12/02/2021